Hej Linda!

Ett år har passerat sedan Linn fick diagnosen diabetes typ 1. Under det här året - som har kännetecknats av insulininjektioner, blodsockermätningar och känningar i tid och otid - har vi mötts av mycket okunskap och fördomar. Filmen om Linn illustrerar tiden före respektive efter hon fick diagnosen. Vårt mål med filmen är att öka kunskapsnivån och förståelsen kring sjukdomen. Vi hoppas och tror att filmen säger mer än 1 000 ord och att den besvarar din första fråga.

Vi läste någonstans att ”Lycka är att minnas gårdagen, drömma om morgondagen och att leva i nuet” och det sammanfattar vår livsfilosofi ganska bra. Vi lever i nuet och känner dagligen tacksamhet över att ha tak över huvudet, ben att gå med och ögon att se med. Vi drömmer också om framtiden. Det har inte förändrats sedan Linn fick diabetes. Enda skillnaden är att vi numera också är tacksamma för att vi hann hem från ön Boa Vista innan Linn insjuknade, att vi bor i ett land och i en stad med goda kunskaper om diabetes, att det finns fler och bättre insulinsorter idag, att insulinpennor och blodsockermätare är enkla att använda, att läkemedel och hjälpmedel är kostnadsfria och att det finns vårdbidrag att ansöka om. Dessutom är vi enormt tacksamma för att Linn har valt att fortsätta vara glad och ha en positiv inställning till livet. Det underlättar för henne själv, för oss och andra i hennes omgivning.

Redan första veckan saknade vi en iPhone- och webbapplikation där vi kunde mata in alla värden, en pappersdagbok var inte lösningen för oss. Vi insåg ganska snart att det råder ett komplext samband mellan blodsockervärden, mängden insulin, antalet kolhydrater i maten och aktivitetsnivån. När vi inte hittade en befintlig applikation på marknaden beslöt vi oss för att skapa DiaLog. Tanken är att man ska kunna mata in sina värden på ett organiserat sätt samt utföra avancerade analyser som underlättar den dagliga behandlingen. Mer information finns på vår hemsida om du eller någon annan vill veta mera.

Under det här året har vi samlat på oss många erfarenheter. Vi lär oss någonting nytt varje dag. För Linn är daglig intensiv fysisk aktivitet en av framgångsfaktorerna för att nå bra blodsockerkontroll. För att få ned HbA1c (som speglar den genomsnittliga blodsockernivån under de senaste 2-3 månaderna) ytterligare beslöt vi oss för att analysera nätterna och få en bättre blodsockerkontroll då. Natten är lång och påverkar HbA1c mer än man tror.

Under en tid tog vi enormt många blodsockervärden på natten och då fann vi att Linn bör somna med ett blodsockervärde mellan 3,5 och 4,5 mmol/l för att vakna med ett bra värde på morgonen. Det finns sannolikt ingen som skulle rekommendera en diabetiker att somna med ett så lågt blodsocker. Vi fann dock att det var det bästa för Linn. Hon stiger 3-4 mmol/l när hon somnar och om hon passerar 9-10 mmol/l innan midnatt så lyckas inte det medellångverkande insulinet att sänka blodsockret, sannolikt på grund av ökat insulinmotstånd. Om Linn har varit extremt aktiv händer det att hon sjunker eller bara stiger 1-2 mmol/l och då finns det risk för känningar. Vi tar alltid ett värde klockan 20:00 (90 minuter efter avslutad måltid vilket oftast sammanfaller med sänggång) och ett värde klockan 23:00. Då kan vi göra en skaplig bedömning hur natten kommer se ut: behöver Linn väckas och dricka lite mjölk, ska vi ta ett extravärde klockan 02:00 eller 03:30 eller kan vi sova lugnt.

Vad vi egentligen vill säga med alla dessa värden och klockslag är att diabetes är en individuell sjukdom, det finns inga regler utan undantag. Det som fungerar för dig kanske inte fungerar för oss och tvärtom. Det är viktigt att testa sig fram, dokumentera och fatta klokare beslut nästa gång. Vi kan lära av varandra om vi har en ödmjuk inställning.

Vi vill avsluta med dessa rader: Ett barn som insjuknar i diabetes tvingas ta ansvar mycket tidigare, barndomen blir inte lika bekymmerslös. Som förälder gäller det att ta ansvar och göra sitt yttersta så att barnet mår bra idag men också imorgon (allvarliga komplikationer hotar på sikt). Vårt mål är att ge Linn förutsättningar att klara livet, att ge henne goda vanor som hon vill fortsätta att följa den dagen hon är stor nog att fatta egna beslut.

Tack Linda för att vi fick skriva på din blogg. Vi önskar dig och alla andra, med eller utan diabetes, lycka till i livet!

Hälsningar
Anna och Jonny